2021-01-01から1年間の記事一覧
すっかりご無沙汰してました 気がつくと2ヶ月近く更新してないですね で、最近の娘なのですが 11月の終わりに感染により発熱して 2週間中心静脈栄養を止めて完治し さて、また落ちた体重が増えるといいな〜 と思っていたのですが 今月に入った20日 また感染 …
誕生173日目 はじめてのハロウィンを迎えました しかし、退院した訳ではないので 何か祝う事もできないのですが 雰囲気だけでもと思い 帽子をそれっぽくしてみました 嫌がるかと思いましたが 気にせずに被ってくれて良かったです この後先生と少し話す事がで…
誕生154日目 ここのところ更新ができないでいたのですが 理由は、 毎回、同じで書く事がないwww しかし、今月から長時間面会のOKが出て 予約が取れれば8時間とか一緒にいられます コロナ禍でリモート面会しかできなくなっている病院も増えているのに 病院の…
誕生131日目 今日の面会で気になった事が なんかすごく痩せてない❓ 腕も細くなってるし ちょっと前の写真を見ると ほっぺたのあたりが 全然違う気がする でも、看護師さんに 「痩せました❓」 って聞くと 「昨日より少し増えてますけどね」 って 少し前の写真…
誕生117日目 今日は日曜日 米農家の息子としては 稲刈りシーズンなのですが 今年は甥っ子が帰ってきたのと 親が娘の入院で気を遣ってくれてるので 今年の稲刈りは不参加です 米をもらっている立場としては 大変恐縮です という事で昼間から娘に会いに行って…
誕生104日目 中心静脈カテーテルに細菌が入り 発熱してから数日 エタノールロックの治療のおかげで 熱はだいぶ下がったのですが 治療するにあたって栄養投与ができないので 少し小さくなった気がします まあ、これは治療方針の説明の時に 話があったのでしょ…
誕生101日目 昨日22時から面会予定だったのですが 仕事が終わらずに嫁に単身で会いに行って もらう事に 嫁の話だと原因不明の熱が出てるとの事 まあ、子供の発熱はよくある話なので 正直気にもしてなかったのですが そして今日、 病院から嫁に電話 ⚕️「結…
誕生75日目 今日は日曜日13時からの面会でした ここのところいつも同じ内容なのですが オムツ変えて ミルクあげて 変わった事といえば あげる量がまた増えて 25ccになりました 最初の1ccに比べれば 2ヶ月足らずですごい量 それでも生後2ヶ月の子には だいぶ…
誕生67日目 70日目 最近、電子コミック読むのに時間を取られて ブログの更新が遅くなってます(笑) 67日目いつも通りにオムツ交換とミルクを あげていましたが 看護婦さんが 「結彩ちゃん2ヶ月過ぎて 目で物を追うようになってきたので 発育の為に メリーとか…
誕生64日目 今日は仕事が終わってから 21時45分に面会に行ってきました 22時だとお腹が空いて 泣き始めてしまうみたいで 15分早く来てくださいとの事 GCUに着いて 結彩のベッドに行ってみると 鼻に管が付いている あれ、何かあったのかな〜 と思ってたら 「…
誕生61日目 5月11日生まれなので ちょうど2ヶ月経ちました この2ヶ月あっという間だったような すごく長かったような 入院予定が1年ですので 6分の1終了ですね まだ長いな〜 という事で 今日は日曜日、 13時の予約が取れなかったので 今日も19時からの面会で…
誕生58日目 今日は木曜日ですが 会社はお休み 娘との面会の前に 嫁の産後の検診と 娘の治療経過の医師との面談 があるので 今日は朝から移動して病院へ 嫁は1ヶ月前 重度の産後鬱と診断されました 産婦人科の先生って娘の容体とかはあまり 確認しないで患者…
誕生55日目 正直な事を言いますと 書く事がなくなってきました １回約30分の面会で やる事はオムツ交換して ミルクあげて 抱っこして 帰る だけですからね まあ、後で娘が大きくなった時に 見せたくて書いている日記ですから 何もない事は娘にとっていい事な…
誕生53日目 今日は仕事だったので22時から面会 さて今日は あら珍しい 起きているのに泣いていない 足をバタバタして遊んでました 最初にオムツ変えたのですが 交換しながら 看護師さんから衝撃の言葉が 「昨日から１回のミルクが10ccになって 1日80ccになり…
2021年2月25日の話題に 小腸の機能を持たせた大腸を作る事に ラットで成功したというニュースを見ました 文を簡単に読むと なんで小腸にしか栄養を吸収する絨毛って できないんだろう って思って研究した結果 小腸の上皮細胞を培養して 大腸に貼り付けたら …
誕生50日目 今日も会社の休みを使って 13時から面会に行ってきましたよ 車を駐車したりしているので 嫁より少し遅く着くのですが 嫁がNICU.GCUの入り口にいると 中から小児外科の先生が⚕️ どこかに行こうとして出てきたようでしたが 嫁の顔を見て ⚕️「あ〜…
誕生47日目 今日は日曜日なので会社は休みでしたが 13時の面会は別の家族が予約があった為 19時に面会に行く事になりました 13時、16時、19時、22時に授乳があるのです 13時予約取られ 16時夜勤交代の引き継ぎの為予約出来ない という事で19時です で いつも…
武田製薬さんが少し前に発表した レベスティブという薬 短腸症候群の薬で腸の吸収機能を高める薬で 数ヶ月前に 承認申請しますよという記事が上がって いたのですが 先日承認されたようですね 過去ブログを書いていた方で はっきりした事は書いてなかったの…
誕生44日目 今日は仕事が終わったから 22時に面会に行きました 治療室に入る前に 手洗いと消毒をしていると 看護師さんが 「結彩ちゃんのお父さんとお母さんですか？」 と声をかけられました 前回このパターンで処置中だと言われ 中心静脈が詰まっていたので…
誕生41日目 今日も会社休みで 昼間から面会に行ってきました 13時会いにいきましたが 着いたら食事中？ あれ、いつもだと授乳させてくれるのに❓ と思っていたら どうやらお薬のようですね ビフィズスって書いてあるので きっとヤクルトみたいな物でしょうか(…
誕生39日目 今日は会社が休みだったので 13時からの面会 昼の方が病院も明るくて 面会しやすいんですよね☺️ さて、ファーストコンタクト お 鼻に付いていた管が無くなってますね なんかいい感じに回復しているな〜 と思ったら… 顔にすげ〜湿疹できでる 今日…
誕生37日目 中央動脈カテーテルの手術は 無事に終わり また栄養が接種できるようになりました☺️ まだ自分で買っていないのですが 輸入までに時間がかかるので 病院の好意で病院在庫のオメガベンも使用して もらっています これで肝臓の負担を減らす事ができ…
誕生34日目 今日は僕は仕事ですが 嫁からLINEで連絡が やはり娘は緊急手術のようです 昨日、静脈栄養カテーテルに血栓ができ 詰まってしまい栄養が取れない状態に しかもカテーテルは 詰まった圧に負けて破裂しているようなので 交換するしか無さそうです 次…
今日は日曜日で 昼間ミルクをあげる時間を狙って 13時から面会です ぴったり13時に着いたのですが NICUのピンポンを押すと 「只今、処置中なのでしばらく お待ちください」 との事 10分位すると 中から看護師さんが 「面会の前に医師からの説明を 聞いてもら…
今日は22時から面会に行ってきました 夜に行くと寝ている事が多いので 今日も寝ているのかと思ったら 思いっきり泣いてますね ここのところ22時から24時位までは かなりグズってる事が多いいようで 毎日泣いているとの事 とりあえず抱っこして あやしてみま…
今日は嫁は昼過ぎから オメガベンの使用する同意書を書きに 病院に 帰って来てから 仕事が終わった僕と一緒に もう１度面会しに病院へ 病院まで片道１時間かかるのですが 1日１回しか面会出来ないので 僕も娘に会いたいだろうと嫁が気を遣って くれました☺️ …
短腸症候群の乳幼児必要になる(かもしれない) 認可外の栄養剤 オメガベン 調べると簡単に個人輸入してくれるサイトとか なぜ必要なのか とか色々出てくるのですが 僕がいくらネットで調べても 出てこなかったのが使用量でした 保険適用外なので全額負担で と…
今日は日曜日 昨日から嫁の実家に泊まり 12時に娘に会いに行ってきました 今日はいつもにまして すごい包まり方ですね(笑) 看護婦さんに聞くと しっかり包んであげると安心して寝るんだとか 他の子はバタバタ手足を動かしているのに うちの子だけこんな感じ…
面会が終わって 先生とオメガベンの話をし その後に看護婦さんとお話をしました 話の内容は 特別児童扶養手当についてです 障害のある児童を育児する為の手当で 毎月給付金が貰えるというもの こういうのって自分で調べて申請しなきゃ いけないものなのでし…
今日は昼過ぎから 経過説明等を聞くのと 面会の為 病院に向かいました いつもより早い時間だったせいか 先生の時間調整間に合わず 面会が先に 今日もすごい包まり方ですね よくみると 顔のテープに❤️マークが 看護婦さんに優しくされてるのが 伝わってきます…
