短腸症候群の娘の日記

令和3年5月11日に娘が誕生しました😍しかし短腸症候群という障害を持って成長する事になりました 成長する娘の記録 父親としての気持ちをかければと思っています 残念ながら12月24日の手術失敗により娘は動かなくなりました。このブログは更新される事はもうないと思いますブログを開く事が出来ず報告が遅れ申し訳ありませんでした┏〇ペコッ

誕生33日目

今日は日曜日で

昼間ミルクをあげる時間を狙って

13時から面会です😁

 

ぴったり13時に着いたのですが

NICUのピンポンを押すと

「只今、処置中なのでしばらく

  お待ちください」

との事

 

 

 

10分位すると

中から看護師さんが

「面会の前に医師からの説明を

  聞いてもらってもいいですか?」

 

これは何か問題があったに違いないですね😓

 

 

 

面談室で待っていると

いつもの先生とは違う先生が来て

説明が始まりました👨‍⚕️

 

説明によると

午前中にトラブルが起きて

中心静脈栄養に使っている管が

何かしらの原因で詰まり

使えなくなってしまっている

とりあえず今日は足から水分を入れて

応急処置し

明日、対応方法を科で話し合って決めて

早ければ明日緊急手術をしますとの事

 

😱😔🥲

数に限りがある中心静脈が早くも1本

ダメになってしまった😱

小腸が異常に短い結彩にとって

まさに生命線なのですが

1ヶ月は早すぎます💦

 

なんとか詰まりが取れればいいのですが

明日にならないとなんとも言えないのが

歯痒いですね😓

 

そのあと面会しましたが

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写真ではわかりづらいですが

かなり顔が青い😱

 

栄養が取れない状況と

足に点滴を打って

ギャン泣きしてたようなので

それの一時的な影響なのかもしれませんが

 

いや、そうであって欲しい😓

 

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抱っこしてあげても

あまり元気がないですね😓

 

いつもは夫婦2人でこねくり回して

帰ってくるのですが

今日はおとなしくして体力回復に努めて

もらいました😓

 

明日の診断で少しでも良い方向に

進みますように🙏

 

頑張れ娘

 

#短腸症候群