誕生28日目

今日は嫁は昼過ぎから

オメガベンの使用する同意書を書きに

病院に

帰って来てから

仕事が終わった僕と一緒に

もう１度面会しに病院へ

病院まで片道１時間かかるのですが

1日１回しか面会出来ないので

僕も娘に会いたいだろうと嫁が気を遣って

くれました☺️

さて、今日の結彩はどんな感じでしょうか

今日は包まれていない😆

外の気温は今年初めて日中30度越え

流石にいつもみたいに包まれたら

暑いですかね💦(笑)

でも夜10時と言う事もあり

しっかり寝てました😆

毎回思うのですが

こうやって見るとなんの障害もない

普通の子なんですけどね🥲

そして寝ているのを関係なしにとりあえず

抱っこしてみる👍

抱っこした時に気がついたのですが

右頬のテープを付け替えたようで

ハートマークから

プーさんに変わっていました😍

看護婦さんで絵が趣味の方がいるようで

今回も書いてくれたようです

次回は何になるか楽しみです((●≧艸≦)

そして

今回の面会のメインイベント

嫁初めての授乳😭👍

1ccなので

すぐ終わるのかと思ったら

嫁が不慣れで意外に飲まない😆

最後は看護婦さんに手伝ってもらって

看護婦さんが手伝ったらすぐ

飲み終わりました(笑)

そして帰り際に現実的な会話が

看護婦さん曰く

結彩ちゃんは退院しても介護が必要になるので

その覚悟と準備を

と言う話と

NICUを抜けて小児科に移った場合

入院中お母さんの２４時間付添看護をお願いしますとの事

😳

調べてみると

法律では入院中は親族が看護はしなくていいように1994年よりなっているですが

現実ではかなりのお母さんが半強制的に

お願いされているようですね😓

そうなったら僕も育児に参加しやすいように

近くの病院に転院させて頂くしか

無さそうです

世知辛い世の中です😓

あと結彩は

やはり普通の子と同じ生活ができない事を

知らされました

やはり残存小腸15センチでは

普通の生活は高望みだったようです😔

あとは医学の軌跡的な進歩を祈るしか

ないようです🙏

お父さんは長生きすれば

まだ望みがあると信じるぞ👍

頑張れ娘

#短腸症候群

#残存小腸15センチ