誕生23日目

今日は昼過ぎから

経過説明等を聞くのと

面会の為

病院に向かいました

いつもより早い時間だったせいか

先生の時間調整間に合わず

面会が先に

今日もすごい包まり方ですね😆

よくみると

顔のテープに❤️マークが😍

看護婦さんに優しくされてるのが

伝わってきます😭

経過説明があり時間もなかったので

抱っこしていると

お尻にブリブリ感が😳

明らかにした臭いがしました😆

短腸症候群の娘がウンチをするとは

思っていなかったので

ビックリしました😆

おむつも交換してあげたかったのですが

先生との経過説明の時間もありましたので

看護婦さんにお任せして

先生の説明へ

今回のメインはオメガベンを使用するかどうか

だったのですが

肝臓数値が少し上がっていている話のあと

先生が突然謝罪

👨‍⚕️

「オメガベンの話ですが今年3月から規定が変わったようで認可されてない薬(オメガベン)を

使った場合は、その時に受けている治療費も

全額負担をしてもらわなければ

ならなくなってたようで

治療費を考えると現実的ではないので

オメガベンを勧めたのに話が進められなくなり

申し訳ないです」との事

😳

「NICUって高いですよね？」

👨‍⚕️

「月500万円位です」

😳

「それは無理ですね」😭

👨‍⚕️

「こちらも何か方法がないか病院に掛け合って

　みますので時間をください」

😔

「お願いします」

家に帰ってから調べてみましたが

どうやら厳密な話をすると昔から認可外の薬

を使っている期間の保険は適用されないという

ルールがあるみたいだけど

少し前までなら患者の為にあやふやな感じで

使っていたが

最近はコンプライアンスの観点からルールが

徹底されるようになった

って感じみたいですね😓

悔しいですね

僕がお金を持っていれば

去年だったら

と　色々考えてしまいます😢

そのあとネットを調べ続けてみたら

厚生労働省のホームページにこんな内容が

この申請をすればオメガベン以外は

保険対応できそうじゃないですか❓😆

とりあえず少し希望が出てきました

あとは次回の面会の時に聞いてみたいと

思います😆

なんとかなるかもしれないぞ

頑張れ娘

#短腸症候群