また手術する事になりました
すっかりご無沙汰してました
気がつくと2ヶ月近く更新してないですね
で、最近の娘なのですが
11月の終わりに感染により発熱して
2週間中心静脈栄養を止めて完治し
さて、また落ちた体重が増えるといいな〜
と思っていたのですが
今月に入った20日
また感染😓
体重が戻ってすぐにまた栄養を止める事に
先生から面談したいとの話があり病院へ
先生の見解は、中心静脈カテーテルに
細菌が住み着いていて交換しなければ
また再発する可能性があるとの事
善は急げという事で
年内に手術のスケジュールを組む事になり
クリスマス手術🎄をする事に
前日に栄養が摂り切れてなく
低血糖になっているというトラブルが
ありましたが
なんとか無事に手術をすることに
24日11時に面会
すっかり細くなっちゃいました
この後15時に手術室へ移動し
17時に手術が始まったようです
20時30分に手術が終わったと連絡があり
そしてこのブログを書いている現在
21時ですがまだ目が覚めないようで
帰ってきません
早ければ40分で終わると言われていたので
手術終了の電話が来るまで心配でした😮💨
後は帰ってくるのを待つばかりです
早く帰ってくるといいな〜☺️
ハッピーハロウィン🎃
誕生173日目
はじめてのハロウィンを迎えました
しかし、退院した訳ではないので
何か祝う事もできないのですが
雰囲気だけでもと思い
帽子をそれっぽくしてみました😆
嫌がるかと思いましたが
気にせずに被ってくれて良かったです😆
この後先生と少し話す事ができ
まだ決定ではないのですが
今年中にはGCUから小児科病棟に
移動できるのではないかとの事でした
嬉しい反面
嫁は24時間付き切りになるので
大変なのはこれからなのかもしれません😓
あと退院予定まで半年
家族みんなで頑張るぞ👍
クーイングを覚えてきたようです😍
誕生154日目
ここのところ更新ができないでいたのですが
理由は、
毎回、同じで書く事がないwww
しかし、今月から長時間面会のOKが出て
予約が取れれば8時間とか一緒にいられます
コロナ禍でリモート面会しかできなくなっている病院も増えているのに
病院の対応には感謝しかありません🥲
長時間面会で長く一緒にいて
気がついた事
それは
こいつ喋るぞ😳
喋るといってもクーイング
あ〜とか
う〜とか
声を出します
看護師さんが来ると一生懸命
クーイングします
きっとかまって欲しいんでしょうね😍
でも
記念に撮っておきたくてカメラを回すと
カメラが気になってやめちゃうですよね😓
なのでしばらくカメラを置いて放置したら
カメラに向かってしゃべり出しました
一生懸命
点滴について訴えてます🤣
物申す系YouTuber www
こうして見ると
少しづつですが成長が見られます
頑張れ娘👍
目を逸らす理由がわかったぞ😮💨
誕生117日目
今日は日曜日
米農家の息子としては
稲刈りシーズンなのですが
今年は甥っ子が帰ってきたのと
親が娘の入院で気を遣ってくれてるので
今年の稲刈りは不参加です
米をもらっている立場としては
大変恐縮です😓
という事で昼間から娘に会いに行ってきました
見たら白目を向いてた面白い顔で寝ていたので
すぐに動画を撮り始めたのですが
雰囲気が変わったことに
気が付いたのでしょうか❓
すぐに起きてしまい
気分が悪かったのか泣き始めます
その時の動画
まあ、生まれたての乳児程度しか母乳を
飲まされてないので3時間おきの時間になると
起きる習慣があるようなので
お腹が空く時間だったのもありますかね😆
その後いつも通りのオムツ変え
母乳をあげてから
遊んでいたのですが
前回に気になってた
目線を逸らす行動
理由がやっとわかりました😆
焦点があっていなかったようです🤣
途中返事もしてくれたし
間違いなさそうですね(笑)
それとカテーテル消毒の為に止めていた
中心静脈栄養が再開され
来週からはオメガベンの投与も
再開されるようなので
また少しずつ成長してくれたら
いいな〜と思います
頑張れ娘👍
ちょっと最近心配な事
誕生104日目
中心静脈カテーテルに細菌が入り
発熱してから数日
エタノールロックの治療のおかげで
熱はだいぶ下がったのですが
治療するにあたって栄養投与ができないので
少し小さくなった気がします😓
まあ、これは治療方針の説明の時に
話があったのでしょうがないと割り切るしか
ないのですが
心配事というのが
なんかこの子
表情が少ないし
目を合わせなくない❓
と思っています😓
実は10年位前にも
子育てした事があるのですが
すごく新生児の頃から笑ってた
記憶があるので
なんか違和感が
心配になってネットで調べると
やっぱり腸閉塞の時と同じで
不安になる事が沢山書いてあります😓
これ以上障害がなければ良いのですが
祈るしかありません🙏
目を合わせない娘の動画
ネットで調べる前なので
楽しく遊んでいます
ただの反抗期かもしれませんよね(笑)
頑張れ娘
NICUに逆戻り😓
誕生101日目
昨日22時から面会予定だったのですが
仕事が終わらずに嫁に単身で会いに行って
もらう事に😮💨
嫁の話だと原因不明の熱が出てるとの事
まあ、子供の発熱はよくある話なので
正直気にもしてなかったのですが😓
そして今日、
病院から嫁に電話
👨⚕️「結彩ちゃんの熱の原因がわかりました
カテーテルから細菌が侵入してます
治療をしたいので病院に来ていただいて
同意書にサインしてもらう事
できますか？」
という事で 嫁1人で病院へ
話によると抗生物質を使ってみるけど
新しいカテーテル内の消毒方法を
試したいんだけど承認されてない
治療方法だからリスクの説明をして
同意書を貰いたいとの事だったようです
治療方法としては
中心静脈カテーテルを消毒するのに
体内に入らないように
エタノールを入れて殺菌して
それを取り出す
リスクは
少し体内に入ったりしたら
酔っ払っちゃったり
肝臓に負担をかけるかもしれないけど
そんなにリスクはない
との事ですぐに同意書にサイン
で、この治療を2週間を
目処に様子を見たいのですが
栄養満点な物は細菌が好むので
その間オメガベンを含めて栄養投与は
できなくなり母乳からの栄養摂取だけに
なるので100g位は体重が落ちる事が
予想できるとの事
ここの所順調に体重を増えていて
もうすぐ3キロに載ろうとしていたので
すごく残念ですがここで敗血症にでも
なったら終わりなのでそれどころでは
ありません😓
という事でサインをしたら
早速アルコールを入れに先生が娘の元に
行ってくれて治療を開始してくれたようです
という内容のラインを仕事が終わってから
確認しました😓
嫁を仕事が忙しいのに気を遣って電話はしなかったようです
申し訳ない😓
とりあえず良くなる事を祈るばかりです
頑張れ娘
