短腸症候群の娘の日記

令和3年5月11日に娘が誕生しました😍しかし短腸症候群という障害を持って成長する事になりました 成長する娘の記録 父親としての気持ちをかければと思っています 残念ながら12月24日の手術失敗により娘は動かなくなりました。このブログは更新される事はもうないと思いますブログを開く事が出来ず報告が遅れ申し訳ありませんでした┏〇ペコッ

体重が増えた〜🎉

誕生50日目

今日も会社の休みを使って

13時から面会に行ってきましたよ🏥

 

車を駐車したりしているので

嫁より少し遅く着くのですが

嫁がNICU.GCUの入り口にいると

中から小児外科の先生が👨‍⚕️

どこかに行こうとして出てきたようでしたが

 

嫁の顔を見て

👨‍⚕️「あ〜っ❗️」

と ナイスタイミングって感じで

👨‍⚕️「こんにちは」

と 挨拶した後

振り返って少し離れた所を歩いていた

僕を見て

👨‍⚕️「❗️」

👨‍⚕️「お父さんも来てるんですね💦」

と言って

急いでNICU.GCUに戻って行きました

 

すごく、急いで話たい事でもあるのかな〜❓

なんか心配😓

と思いながら

手洗いをして準備していると

 

看護師さんが現れて

「面会の前に面談室に来てください」

との事

 

やっぱり😓

と思いながら

面談室に

しばらくして先生が

書類を持って登場👨‍⚕️

 

なんのトラブルがあったのかと

不安になっていたら

 

「結衣ちゃんですが貧血になっているのは

    前回お話したと思うのですが…」

 という所から話が始まり要約すると

 

うちの娘、体内に鉄分は沢山あるのに

短腸症候群による栄養失調と

集中静脈栄養による肝臓への負担で

赤血球がうまく作れない状態になっていて

 

点滴する人って

鉄分余ってる人なんていないから

市販の点滴だと鉄分を追加して投与しちゃって

鉄分が体内に多すぎて体に良くないから

病院で作った鉄分抜いた点滴に変えたい

 

でもこれ作った薬だから

保険適用じゃないんだけど…

 

僕😱

 

嫁😳

 

 

 

そこは病院側で持ってなんとかしますので

費用はかかりません

安心してください

同意書ください👨‍⚕️

 

との事でした

 

いや〜保険適用じゃないって言われた時は

焦りました💦

オメガベンだけでもこれから負担になるのに

追加されたらかなり

キツくなる所でした😭

 

そんな話をしていたら先生が

最近、母乳の量を増やし

体重が少し増えてきたので

経過としては良好です👨‍⚕️

という話が

 

軽く言われましたが

大きな進歩ですよね🎉

 

1週間前までの面談の時は

体重増えてないって

言っていたので

母乳の追加の16cc増やしたのが

そんなに効果あるんですね😆👍

 

という事で

体重の増えた娘に会いに

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抱き枕で押さえつけられて

爆睡中でした💤

さっきまでギャン泣きしていたと

看護師さんがwww

 

今日は前回ミルクを半分溢した嫁は

1回休みで

僕がご飯をあげていきます

 

最初は、ビフィズス菌の薬ですね

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看護師さんの話だと甘いらしいです

やっぱり飲みがいいですね😆👍

そのあと

解凍した母乳を

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嫁と違って瞬殺で飲ませ終わりました😁

後は抱っこして

最後に

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体重増えたんだって

この調子で頑張ってって

話をして帰ってきました😂

 

いつも30分しか会えない事とか

マスク越しにしか面会出来ないとか

辛い事ばかりですが

 

入院予定1年間

残り315日

頑張りたいと思います👍

 

#短腸症候群

#体重増加

#残存小腸15.5センチ