短腸症候群の娘の日記

令和3年5月11日に娘が誕生しました😍しかし短腸症候群という障害を持って成長する事になりました 成長する娘の記録 父親としての気持ちをかければと思っています 残念ながら12月24日の手術失敗により娘は動かなくなりました。このブログは更新される事はもうないと思いますブログを開く事が出来ず報告が遅れ申し訳ありませんでした┏〇ペコッ

2021-06-01から1ヶ月間の記事一覧

体重が増えた〜🎉

誕生50日目 今日も会社の休みを使って 13時から面会に行ってきましたよ 車を駐車したりしているので 嫁より少し遅く着くのですが 嫁がNICU.GCUの入り口にいると 中から小児外科の先生が‍⚕️ どこかに行こうとして出てきたようでしたが 嫁の顔を見て ‍⚕️「あ〜…

娘のご飯が〜😱

誕生47日目 今日は日曜日なので会社は休みでしたが 13時の面会は別の家族が予約があった為 19時に面会に行く事になりました 13時、16時、19時、22時に授乳があるのです 13時予約取られ 16時夜勤交代の引き継ぎの為予約出来ない という事で19時です で いつも…

レベスティブという薬💊

武田製薬さんが少し前に発表した レベスティブという薬 短腸症候群の薬で腸の吸収機能を高める薬で 数ヶ月前に 承認申請しますよという記事が上がって いたのですが 先日承認されたようですね 過去ブログを書いていた方で はっきりした事は書いてなかったの…

祝 引っ越し🎉

誕生44日目 今日は仕事が終わったから 22時に面会に行きました 治療室に入る前に 手洗いと消毒をしていると 看護師さんが 「結彩ちゃんのお父さんとお母さんですか?」 と声をかけられました 前回このパターンで処置中だと言われ 中心静脈が詰まっていたので…

薬の量が食事量の2倍❗️

誕生41日目 今日も会社休みで 昼間から面会に行ってきました 13時会いにいきましたが 着いたら食事中? あれ、いつもだと授乳させてくれるのに❓ と思っていたら どうやらお薬のようですね ビフィズスって書いてあるので きっとヤクルトみたいな物でしょうか(…

顔に湿疹が😱

誕生39日目 今日は会社が休みだったので 13時からの面会 昼の方が病院も明るくて 面会しやすいんですよね☺️ さて、ファーストコンタクト お 鼻に付いていた管が無くなってますね なんかいい感じに回復しているな〜 と思ったら… 顔にすげ〜湿疹できでる 今日…

手術が終わってから

誕生37日目 中央動脈カテーテルの手術は 無事に終わり また栄養が接種できるようになりました☺️ まだ自分で買っていないのですが 輸入までに時間がかかるので 病院の好意で病院在庫のオメガベンも使用して もらっています これで肝臓の負担を減らす事ができ…

緊急手術です❗️

誕生34日目 今日は僕は仕事ですが 嫁からLINEで連絡が やはり娘は緊急手術のようです 昨日、静脈栄養カテーテルに血栓ができ 詰まってしまい栄養が取れない状態に しかもカテーテルは 詰まった圧に負けて破裂しているようなので 交換するしか無さそうです 次…

誕生33日目

今日は日曜日で 昼間ミルクをあげる時間を狙って 13時から面会です ぴったり13時に着いたのですが NICUのピンポンを押すと 「只今、処置中なのでしばらく お待ちください」 との事 10分位すると 中から看護師さんが 「面会の前に医師からの説明を 聞いてもら…

誕生31日目

今日は22時から面会に行ってきました 夜に行くと寝ている事が多いので 今日も寝ているのかと思ったら 思いっきり泣いてますね ここのところ22時から24時位までは かなりグズってる事が多いいようで 毎日泣いているとの事 とりあえず抱っこして あやしてみま…

誕生28日目

今日は嫁は昼過ぎから オメガベンの使用する同意書を書きに 病院に 帰って来てから 仕事が終わった僕と一緒に もう1度面会しに病院へ 病院まで片道1時間かかるのですが 1日1回しか面会出来ないので 僕も娘に会いたいだろうと嫁が気を遣って くれました☺️ …

オメガベンの話

短腸症候群の乳幼児必要になる(かもしれない) 認可外の栄養剤 オメガベン 調べると簡単に個人輸入してくれるサイトとか なぜ必要なのか とか色々出てくるのですが 僕がいくらネットで調べても 出てこなかったのが使用量でした 保険適用外なので全額負担で と…

誕生25日目

今日は日曜日 昨日から嫁の実家に泊まり 12時に娘に会いに行ってきました 今日はいつもにまして すごい包まり方ですね(笑) 看護婦さんに聞くと しっかり包んであげると安心して寝るんだとか 他の子はバタバタ手足を動かしているのに うちの子だけこんな感じ…

誕生23日目 もう1つの話

面会が終わって 先生とオメガベンの話をし その後に看護婦さんとお話をしました 話の内容は 特別児童扶養手当についてです 障害のある児童を育児する為の手当で 毎月給付金が貰えるというもの こういうのって自分で調べて申請しなきゃ いけないものなのでし…

誕生23日目

今日は昼過ぎから 経過説明等を聞くのと 面会の為 病院に向かいました いつもより早い時間だったせいか 先生の時間調整間に合わず 面会が先に 今日もすごい包まり方ですね よくみると 顔のテープに❤️マークが 看護婦さんに優しくされてるのが 伝わってきます…

誕生21日目

今日は仕事終わってからの面会だったので 22時に会いに行ってきました すげ〜包まってますけど( ,,>З<)ブプッ 看護婦さん曰く 包まれてないと落ち着かないようで 寝ないんですよね タオルで包むと暑そうだったので アイスノンを背中に置いてあります との事 …