短腸症候群の娘の日記

令和3年5月11日に娘が誕生しました😍しかし短腸症候群という障害を持って成長する事になりました 成長する娘の記録 父親としての気持ちをかければと思っています 残念ながら12月24日の手術失敗により娘は動かなくなりました。このブログは更新される事はもうないと思いますブログを開く事が出来ず報告が遅れ申し訳ありませんでした┏〇ペコッ

ラトルを持たせたい親VS持ちたくない娘

誕生75日目

今日は日曜日13時からの面会でした

 

ここのところいつも同じ内容なのですが

オムツ変えて

ミルクあげて

変わった事といえば

あげる量がまた増えて

25ccになりました🎉

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最初の1ccに比べれば

2ヶ月足らずですごい量😆

それでも生後2ヶ月の子には

だいぶ少ないので

一気に飲み干します🤣

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飲み終わったら

座らせればゲップは勝手にする

すごく楽な子👍

 

で、最近

発育の為に遊んであげてくださいと

看護師さん

この位の子って何するのかと調べてみると

物をもったり、音に反応したり

するようですね😆

 

そんな話を実家でしたら

義理母が作ってくれました

ゾウさんのラトル☺️

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裁縫できるのって便利ですね👍

 

普段指とか手に当てると握ってくれるので

これも簡単に遊んでくれるかと思ったら

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そっぽ向いて頑なに拒否😳


www.youtube.com

 

 

最終的にはなんとか持たせ

これで遊んでくれるかと思ったら

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美味しくいただいてましたwww

まだ何かわかってないようですね😓

 

おもちゃを置いて行く事はできないので

これから面会のたびに持たせて

遊んでいきたいと思います

 

いつか振り回して遊んでくれるといいな〜☺️

 

考える人🤣

誕生67日目 70日目

 

最近、電子コミック読むのに時間を取られて

ブログの更新が遅くなってます(笑)

 

67日目いつも通りにオムツ交換とミルクを

あげていましたが

看護婦さんが

「結彩ちゃん2ヶ月過ぎて

 目で物を追うようになってきたので

 発育の為に

 メリーとか買ってもらう事できますか?」

との事

メリーって寝ている子供の上で

回ってる

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こういうのですね

 

どうせキャラクターなどわからないし

安物でもいいような🤔

それとも

親の見栄でディズニーか❓

アンパンマンか❓

という事で

ここは冗談で娘に聞いてみました

アンパンマンとプーさんどっちがいい?」

聞いてもわかる訳ありませんよねwww

 

そうしたら娘が険しい顔に😳

何故か左手が顎の下に😳

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やばいガチで考えてるwww

 

なんかこういう偶然て

子供育ててるとありますよね☺️

 

で結局

うちはアンパンマンにしました

70日目の面会で持って行きましたが

回しても無関心でした🤣

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そんな事より

少し痩せてきている気がするのですが

大丈夫でしょうか❓

 

心配です😓

頑張れ娘👍

 

#短腸症候群

#ブログの更新は定期的に

#痩せたような気がする

 

 

 

 

 

よっぽどお腹が空いていたのかな😳

誕生64日目

今日は仕事が終わってから

21時45分に面会に行ってきました

 

22時だとお腹が空いて

泣き始めてしまうみたいで

15分早く来てくださいとの事😓

 

GCUに着いて

結彩のベッドに行ってみると

鼻に管が付いている😳

 

あれ、何かあったのかな〜😱

 

 

と思ってたら

 

「すみません💦結彩ちゃんこっちです」

と看護師さん

 

😳

 

よく見ると結彩じゃない😳

サイズも同じ位の子で

鼻に管が通っている事に気を取られて

顔をちゃんと見てませんでした(笑)

 

NICUの部屋からまた少し離れて

モニターなんかも少し簡素化されていたので

体調が良くなってきての移動ではないかと

思います

 

よかった〜😮‍💨

 

という事で

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あ〜

こっちでうるさく泣いていた子が

うちの子のようです( ,,>З<)ブプッ

 

いつも通りオムツの交換からの

ミルクだったのですが

 

飲む量がまた増えました🎊

 

今日から20ccです㊗️

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見ため変わった気がしない😓

これでやっと生まれたばかりの新生児が

飲む量です😮‍💨

これではお腹もいっぱいにはならないですよね

 

授乳してみると相変わらずのすごい吸引力

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一気に飲み過ぎている気がしたので

途中で止めてみたら

息を切らせてます((●≧艸≦)

 

そんなに本気で飲まなくてもwww

 

 必死に飲む娘の動画↓


www.youtube.com

 

よっぽどお腹空いてたんでしょうね

この後も、一気に飲み干し

ゼーゼー言ってました(笑)

 

初爪切り体験😁

 

誕生61日目

5月11日生まれなので

ちょうど2ヶ月経ちました🎉

 

この2ヶ月あっという間だったような

すごく長かったような

 

入院予定が1年ですので

6分の1終了ですね 

まだ長いな〜😓

 

という事で

今日は日曜日、

13時の予約が取れなかったので

今日も19時からの面会です

 

19時にミルクの時間なんですが

最近、貰える時間を理解して

10分位前になると泣き始めるという

習慣になっているようで

GCU入ったら泣いている声がします

 

でもよく見ると涙も流してないので

明らかな嘘泣きです😆

 

嘘泣きしながら横目で周りを確認しているのが

0歳児にして灰汁どいですね😓

 

嘘泣きの動画↓


www.youtube.com

 

でも、騒いだからミルク貰えると

思ったら大間違いで

そんな甘やかしはせずに

まずはオムツの交換です🤣

 

最初は嫁がなんとか誤魔化し

オムツ交換を始めますが

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最後は結局

ミルク欲しくてこんな感じ

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なかなか酷い顔です🤣

 

ではいよいよミルクをあげます

数日前から量がまた増えたようで

なんと量は1.5倍の15cc🎉

哺乳瓶に入れるとこの位

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めちゃめちゃ少ない😓

少しずつ量は増えてるんですけどね

やはりこんなもんですか😮‍💨

 

散々待たせたのですごい吸引力です😳

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ミルクをあげている最中に看護師さんが

「そういえば爪が伸びてて顔を引っ掻いて

 傷になっちゃったので爪切りもお願いして

 いいですか?」

 

初爪切り体験です😆

とりあえずミルクを飲ませ終わらせて

どうやろうか作戦会議の結果

僕が膝に座らせて嫁が切る的な作戦に

しました

 

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娘が心配そうに見つめます(笑)

 

爪切り体験動画↓


www.youtube.com

嫁は初めてで怖がっていましたが

なんとか爪を切る事ができました😮‍💨

 

そんなこんなしていたら

あっという間に30分

帰る時間に

 

最後に娘にカードを持ってもらって

2ヶ月目バースデイの写真を撮りました😆

 

おめでとう🎉🎊

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#短腸症候群
#爪切り
#2ヶ月目バースデイ

 

ちょっとビックリした😮‍💨

誕生58日目

今日は木曜日ですが

会社はお休み

娘との面会の前に

嫁の産後の検診と

娘の治療経過の医師との面談

があるので

今日は朝から移動して病院へ🏥

 

嫁は1ヶ月前

重度の産後鬱と診断されました

産婦人科の先生って娘の容体とかはあまり

確認しないで患者の診断するんですね

鬱の確認に問診した結果

娘のカルテを確認し

「あ〜なるほどね、これは精神的に辛いよね」

となったようです

で、今回の診察ではOKが出ました

 

この1ヶ月で娘の成長が確認できる事が

多くあった事なんかが

嫁を落ち着かせたのかもしれないですね😮‍💨

 

 

そして午後から小児外科の先生👨‍⚕️と

小児科の先生👩‍⚕️との面談

普段、嫁は聞いているだけなのですが

今日は張り切って質問していました😤

嫁「今更なんですが効いてもいいですか?」

外科👨‍⚕️「もちろんどうぞ」

嫁「娘って大腸は一部ない所あるんですか?」

外科👨‍⚕️「結彩ちゃんの大腸は全部ないです」

嫁😳

僕😱

小児科👩‍⚕️ 🤯

外科👨‍⚕️……❗️

外科👨‍⚕️「ごめんなさい間違えましたwww

                大腸は全部ありますwww」

嫁、僕 「ビックリした〜www」

 

多分、嫁の質問がおかしかったのか

ない所はないと答えられるのと

全部あると答えられるのが

混ざって

全部ないになってしまったんだと

思いますwww

 

きっと、先生も疲れているんですね😮‍💨

しかし、よく聞いてみると

手術直後は知識もなかったので漠然と聞いて

いましたが

どうやら残存小腸のほとんどは十二指腸で

本当の小腸は数センチしか残っていないとの事

でも十二指腸も多少の栄養吸収をしているので

ここにも絨毛が成長して栄養吸収を手助けする

事が出来る事や

 

腸回転異常症による壊死で短腸症候群になって

しまってたので大腸は左半身に偏って付いていて盲腸はお腹の真ん中辺りにある事を

教えてもらい

 

かなりの変わった娘な事がわかりました(笑)

 

本当は武田製薬のレベスティブの事も

聞きたかったのですが

嫁がすごく張り切っていて

時間も押していたので

次回に聞く事にしました☺️

 

そして娘の面会

動画の切り抜きだとあんまり良く見えませんが

動画撮る前だとかなり半目で白目むいてました

((●≧艸≦)

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親が来たので騒がしくて起きる動画↓

 


www.youtube.com

そして嫁が抱っこしていたのですが

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突然心電図と呼吸のグラフが動かなくなり

アラームが鳴り出しました😳

 

なんか娘も表情を変えないので

怖くなり

座られせてみると

グラフが動き出し

娘は目の周りが赤くなって

苦しそうでした😓

アラームが鳴った時の動画↓

 


 

 

多分、センサーの接触不良だと思うのですが

ちょっとビックリしました😮‍💨

 

 

 

座らせてからの動画↓


www.youtube.com

 

 

この後、特に問題もなさそうだったので

普通に娘と別れてきました

 

先生の大腸ない発言といい

娘の無表情心電図停止といい

なんかビックリする事が多い日でした😮‍💨

 

 

 

最後にコロナ禍ですので

小さいながらに

くしゃみエチケットを守る娘をどうぞ


www.youtube.com

 

 

#短腸症候群

#ビックリした

#残存小腸ほとんどない

 

現金な娘💴

誕生55日目

正直な事を言いますと

 

 

書く事がなくなってきました😂

1回約30分の面会で 

やる事はオムツ交換して

ミルクあげて

抱っこして

帰る

だけですからね

 

まあ、後で娘が大きくなった時に

見せたくて書いている日記ですから

 

何もない事は娘にとっていい事なので

OKと言えばOKなのですが👍

 

という事で

今日は日曜日会社が休みなので13時に予約を

取りたかったのですが混み合っていたようで

何故か12時45分〜に

予約は30分刻みじゃない事を

初めて知りました😆

 

GCUに入ってみると

明らかに周りの子より大きな声で

泣いている子が

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うちの子です😆

周りの子ってGCUにそんなに長くいる子が

いないんでしょうね

周りの新生児に比べると

お姉さん(お局様)になってきているので

成長したせいで声がだいぶ大きいです

 

看護師さんには耳障りだと思います

ご迷惑をおかけします┏〇ペコッ

 

でも

親が来たのはわかるんですかね

頭撫でたら泣き止みますwww

ガチ泣きしてますので音量に注意してください

┏〇ペコッ

 


www.youtube.com

ここまですぐに泣き止むと

ちょっと面白いですね🤣

 

そして抱っこをされるとさらに

おとなしくなり

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借りてきた猫みたいになります

 

なかなか

現金な子に育っているようです(笑)

 

今は性格より体が大きくなってくれれば

どうでもいいんですけどね👍

 

もうすぐ誕生日2ヶ月です

頑張れ娘

 

 

食事量が一気に3倍😳

誕生53日目

今日は仕事だったので22時から面会

さて今日は

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あら珍しい

起きているのに泣いていない😁

足をバタバタして遊んでました

 

最初にオムツ変えたのですが

交換しながら

看護師さんから衝撃の言葉が

「昨日から1回のミルクが10ccになって

 1日80ccになりました」

 

前が3ccだったのに

突然、量が増えすぎてる気がしますが…😳

 

看護師さんがいうには

増えたけど便もそんなにかわりないので

すごくいい感じだと思いますとの事

 

3倍になった量は

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それでもだいぶ少ないですね😓

ちなみに新生児の最初に飲む量が

20ccと言われてる量なので

生後50日過ぎてやっと半分です

 

でも、ここのところは体調も良さそうですし

順調にミルクの量も増えているので

いい状態な気がします👍

 

#短腸症候群

#食事量が3倍