小腸化大腸技術だって〜⁉️😳
2021年2月25日の話題に
小腸の機能を持たせた大腸を作る事に
ラットで成功したというニュースを見ました
文を簡単に読むと
なんで小腸にしか栄養を吸収する絨毛って
できないんだろう🤔
って思って研究した結果
小腸の上皮細胞を培養して
大腸に貼り付けたら
大腸に小腸の栄養吸収できる機能が
出来たよって書いてあるっぽい
これってすごい技術ですよね
移植が難しくて、ドナーが少ない小腸なので
自分の大腸を少しでも小腸に変更できるのは
画期的です❗️
別の研究で
2018年から何度かネットに載っている
再生医療にもiPS細胞で腸を培養する事に
成功したというニュースもあります
この腸に吸収機能はあるとありますが
シロートの妄想だと
この2つの研究が一緒になれば
短腸症候群の完治も夢ではないような
気がします😆🎉
よし、また一つ希望ができたぞ👍
頑張れ娘
この記事は
「小腸化大腸技術」
「ミニ腸」
で検索していただければ出てきます┏〇ﾍﾟｺｯ
#短腸症候群
#再生医療
#iPS細胞
体重が増えた〜🎉
誕生50日目
今日も会社の休みを使って
13時から面会に行ってきましたよ🏥
車を駐車したりしているので
嫁より少し遅く着くのですが
嫁がNICU.GCUの入り口にいると
中から小児外科の先生が👨⚕️
どこかに行こうとして出てきたようでしたが
嫁の顔を見て
👨⚕️「あ〜っ❗️」
と ナイスタイミングって感じで
👨⚕️「こんにちは」
と 挨拶した後
振り返って少し離れた所を歩いていた
僕を見て
👨⚕️「❗️」
👨⚕️「お父さんも来てるんですね💦」
と言って
急いでNICU.GCUに戻って行きました
すごく、急いで話たい事でもあるのかな〜❓
なんか心配😓
と思いながら
手洗いをして準備していると
看護師さんが現れて
「面会の前に面談室に来てください」
との事
やっぱり😓
と思いながら
面談室に
しばらくして先生が
書類を持って登場👨⚕️
なんのトラブルがあったのかと
不安になっていたら
「結衣ちゃんですが貧血になっているのは
前回お話したと思うのですが…」
という所から話が始まり要約すると
うちの娘、体内に鉄分は沢山あるのに
短腸症候群による栄養失調と
集中静脈栄養による肝臓への負担で
赤血球がうまく作れない状態になっていて
点滴する人って
鉄分余ってる人なんていないから
市販の点滴だと鉄分を追加して投与しちゃって
鉄分が体内に多すぎて体に良くないから
病院で作った鉄分抜いた点滴に変えたい
でもこれ作った薬だから
保険適用じゃないんだけど…
僕😱
嫁😳
そこは病院側で持ってなんとかしますので
費用はかかりません
安心してください
同意書ください👨⚕️
との事でした
いや〜保険適用じゃないって言われた時は
焦りました💦
オメガベンだけでもこれから負担になるのに
追加されたらかなり
キツくなる所でした😭
そんな話をしていたら先生が
最近、母乳の量を増やし
体重が少し増えてきたので
経過としては良好です👨⚕️
という話が
軽く言われましたが
大きな進歩ですよね🎉
1週間前までの面談の時は
体重増えてないって
言っていたので
母乳の追加の16cc増やしたのが
そんなに効果あるんですね😆👍
という事で
体重の増えた娘に会いに
抱き枕で押さえつけられて
爆睡中でした💤
さっきまでギャン泣きしていたと
看護師さんがwww
で
今日は前回ミルクを半分溢した嫁は
１回休みで
僕がご飯をあげていきます
最初は、ビフィズス菌の薬ですね
看護師さんの話だと甘いらしいです
やっぱり飲みがいいですね😆👍
そのあと
解凍した母乳を
嫁と違って瞬殺で飲ませ終わりました😁
後は抱っこして
最後に
体重増えたんだって
この調子で頑張ってって
話をして帰ってきました😂
いつも30分しか会えない事とか
マスク越しにしか面会出来ないとか
辛い事ばかりですが
入院予定1年間
残り315日
頑張りたいと思います👍
#短腸症候群
#体重増加
#残存小腸15.5センチ
娘のご飯が〜😱
誕生47日目
今日は日曜日なので会社は休みでしたが
13時の面会は別の家族が予約があった為
19時に面会に行く事になりました
13時、16時、19時、22時に授乳があるのです
13時予約取られ
16時夜勤交代の引き継ぎの為予約出来ない
という事で19時です😆
で
いつものように手洗いをしていると
この手洗い場、コロナ感染予防の為
一家族しか入らないように
書いてあるのですが
なぜかもう1組入ってきてしまい
狭い部屋なので混雑状態😓
そこに小児科の先生登場
そして、後から入ってきた夫婦は
コミュニケーション能力が高い感じで
談笑
先生も患者の親と言うだけで
こちらの事はわからないと思うのし
僕そういうの苦手なので
会釈だけして通り過ぎようと思って
手を洗っていたら
もう1組と話終了
手も洗わずにNICUへ😳
手が洗い終わったら
「立ち話ですみません
結彩ちゃんの事なんですど」って
この先生、患者の親の顔まで全て認識
してるんですね
すごい記憶力😳
話によると
昨日熱が出て抗生物質を投与したんだけど
中心静脈栄養の関係もあって感染症が
心配だから ガッツリ打っておきました
今は元気なので問題はありませんが
との事
ガッツリって(笑)
正常な子供でも熱は出ますからね
病院にいれば対応も早くて安心です😮💨
そんな冗談を聞きながら5分ほど
最近の娘の治療状況を説明してもらいました😆
で、娘なのですが
しっかり寝ています
それをミルクの時間なので抱っこして起し
起きたばかりで不機嫌なのか
眉間にシワを寄せ飲まない
そして、首の角度を変えようと
嫁の意識が左手に入った瞬間
娘の夕食半分こぼす😱
数少ない食事をこぼされた可哀想な娘
そのあと半分だけ飲んで終わりました😢
という事で
次回はこんな事がないように
僕があげたいと思います👍
頑張れ娘
#短腸症候群
#ご飯が半分
#嫁のミス
レベスティブという薬💊
武田製薬さんが少し前に発表した
レベスティブという薬
短腸症候群の薬で腸の吸収機能を高める薬で
数ヶ月前に
承認申請しますよという記事が上がって
いたのですが
先日承認されたようですね🎉
過去ブログを書いていた方で
はっきりした事は書いてなかったのですが
新薬の臨床実験に参加して吸収率が良くなって
中心静脈栄養の量を6割に減らす事ができるようになった
という記事を見た事があり
時期的にこの薬ではないかと思っていました🤔
次回の医師との面談の時に
使用可能か聞いてみたいと思います😆
また一つ
希望が出来たぞ😆👍
頑張れ娘
#短腸症候群
#レベスティブ
#武田製薬
祝 引っ越し🎉
誕生44日目
今日は仕事が終わったから
22時に面会に行きました🏥
治療室に入る前に
手洗いと消毒をしていると
看護師さんが
「結彩ちゃんのお父さんとお母さんですか？」
と声をかけられました
前回このパターンで処置中だと言われ
中心静脈が詰まっていたので
少し緊張しましたが
「結衣ちゃんですが NICU(集中治療室)から
GCU(回復治療室)に移動になったので案内
しますね」
😳
㊗️娘引っ越し🎉
といっても
NICUから徒歩10歩の
お隣の部屋なんですけどね((●≧艸≦)
という事で初GCU
で娘は
口を開けて爆睡中💤
タオルとってみると
ミトンが付いてない
今更ですが初めて娘の手を見ました😳
だいぶ爪伸びてますね😆
看護師さんが言うには
「ミトン付けっぱなしだと手の発育に
良くないので今日は外してます」との事
でもこの爪はちょっと怖い😓
で、GCUに移動してから
授乳量も増えたようで
今までは１回1ccを日に8回だったのを
3ccを8回
合計24ccも飲めるようになりました🎉
後は腸が吸収できればいいのですが
オムツを見る限りまだ難しいようですね😓
しかし部屋も変わったし
授乳量も増えたので少しは
良くなった気がします😆👍
頑張れ娘
#短腸症候群
#残存小腸15.5センチ
#引っ越し
#GCU
薬の量が食事量の2倍❗️
誕生41日目
今日も会社休みで
昼間から面会に行ってきました
13時会いにいきましたが
着いたら食事中？
あれ、いつもだと授乳させてくれるのに❓🤔
と思っていたら
どうやらお薬のようですね
ビフィズスって書いてあるので
きっとヤクルトみたいな物でしょうか(笑)
そのあと授乳
始めて僕があげてみたのですが
ヤクルト飲んだせいでしょうか❓
なかなか飲んでくれなくて
あたふたしちゃいました💦
１回に接種するのが
薬は2cc
母乳は1cc
薬のが配分多いのがちょっと笑えます((●≧艸≦)
でもお腹に入れてる全体量が増えているのは
嬉しいですね☺️
あ❗️
前回出た発疹ですが
きれいにはなってないですね😓
次回会う時までには治ってるといいのですが
頑張れ娘👍
#短腸症候群
#小児発疹
#新しい薬💊
顔に湿疹が😱
誕生39日目
今日は会社が休みだったので
13時からの面会
昼の方が病院も明るくて
面会しやすいんですよね☺️
さて、ファーストコンタクト
お😳
鼻に付いていた管が無くなってますね😆👍
なんかいい感じに回復しているな〜
と思ったら…
顔にすげ〜湿疹できでる😱
今日から出たらしく
面会中に薬が届いて
塗ってもらって顔がテカテカ
子供は小児湿疹って言ってよく出るんですよ👩⚕️
と軽く言われましたが
親としては
栄養不足で免疫が落ちてるせいではないかと
不安です😓
しかし、抱っことかしても
痒がってる感じもないし
先週の手術前の顔が真っ白の時より
ずいぶん元気です
その点はちょっと安心しました☺️
女の子なので顔に跡など残らないといいな〜
と思いつつ
あっという間に30分の面会が終わりました
#短腸症候群
#小児発疹
